CONTEXT PATIENT CONFERENCE
CONTEXT PATIENT CONFERENCE 2022 – all eyes on young & rare – is done und ihr wart der Hammer! 200 Teilnehmer, 6 Stunden Talk, 6 „junge“ Betroffene, 3 Expert:innen aus Medizin, Selbsthilfe und Industrie, bestes Moderations-Team, top Grafik-Recorderin und 20K Spenden für Patientenorganisationen. Not bad.
Und wir haben viel gelernt. Darüber wie junge Menschen mit ihrer seltenen Erkrankung umgehen und ihr Leben meistern. Wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung geboren zu werden und aufzuwachsen, wie lange und schmerzhaft die Diagnosesuche sein kann, wie sich das „Angewiesensein“ auf engagierte und gute Mediziner:innen anfühlt, wie wichtig Eigeninitiative ist, um die richtige Hilfe zu finden, wie man mit Vorurteilen umgeht, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist oder wie man Gleichgesinnte findet und sogar selbst zum Vorbild werden kann. Die Richtung ist klar: Lasst uns nicht aufhören zu sprechen! Lasst uns voneinander lernen! Lasst uns laut sein! Lasst uns gemeinsam etwas machen! Power to the patient!
Hier gibt’s die grafischen Zusammenfassungen. Sieht super aus und könnt ihr gerne für eure Patient-Engagement und -Advocacy-Arbeit nutzen.
DOWNLOADS – PATIENT JOURNEYS – YOUNG & RARE
CPC 2022: Was hab ich?
CPC 2022: Diagnose und was jetzt?
CPC 2022: Leben mit einer seltenen Erkrankung
CONTEXT PATIENT Family
BURAK (BETROFFENER, MUKOVISZIDOSE) / FABIENNE (BETROFFENE, HYPOPARATHYREOIDISMUS) / LUKAS (BETROFFENER, HÄMOPHILIE) / NADINE (BETROFFENE, FOP) / WIEBKE (BETROFFENE, LUPUS ERYTHEMATODES) / ELVIE INGOLI (IST E.V.) / DR. MICHAEL SCHÖTTLER (ROCHE) / DR. KATHARINA SCHUBERT (MKSE) / PROF. DR. JÜRGEN SCHÄFER (ZUSE, UKGM) / PROF. DR. MARTIN HIRSCH (ADA HEALTH) / DR. MED. ANDREAS JERRENTRUP (ZUSE, UKGM) / DR. THOMAS MAYER (GKV-SPITZENVERBAND) / MALIK THOMAS (BETROFFENER, LHON) / DIRK ROSENKRANZ (DEUTSCHE MUSKELSCHWUND-HILFE) / MIRJAM MANN (ACHSE) / PATRICK LANGECKER (IPSEN) / ASTRID DOPPLER (BETROFFENE, MALIGNES MELANOM) / UWE KORST (PKD CURE) / MARK STÜRMER (NOVARTIS) / KRISTINA KEMPF (PTC) / ERIC SEITZ (PARTNERSEITZ) / FRANZISKA LICHTNACK (TAKEDA) / PAULINE LASER (PEIX) / ALEXANDER KLAUS (PARTNERSEITZ)