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Agency for Patient Engagement

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Power to the patient! Wir kämpfen für die Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

loudrare
📣 jetzt ist es offiziell. Der Trailer von unser 📣 jetzt ist es offiziell. Der Trailer von unserer Interviewreihe mit Betroffenen der Sichelzellkrankheit ist online! 🎉 In dem ein oder anderen Post und Stories haben wir euch bereits Backstage genommen und wir sind super froh, dass wir mit unserem langjährigen Partner Global Blood Therapeutics und mit der Patientenorganisation @ist_e.v.20 dieses wichtige Projekt umsetzen konnten: echte Betroffene, echte Geschichten mit klarem Ziel: Aufmerksamkeit, Diversität und Abbau von Vorurteilen. 🫱🏼‍🫲🏿 🎬 Alle sechs Interviews bzw. den Link findet ihr bei GBT selbst, in unserer Story bzw. in den Highlight. 🔗 LOUDRARE - damit das alles irgendwann ganz normal ist. Make some noise! 🧡 📲 liked, 💬 kommentiert und teilt diesen Beitrag, damit wir gemeinsam wachsen können. 🧡 #loudrare #patient #wiedu #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten #selteneerkrankung #raredisease #patientengagement #patientcentricity
📣 Wir geben auch Angehörigen eine Stimme. Nimm 📣 Wir geben auch Angehörigen eine Stimme. Nimm deshalb auch Du 🫵🏼 an der Angehörigenbefragung teil und leite diese Umfrage weiter! Umfrage als Link 🔗 in der Bio! LOUDRARE - make some noise. 🧡 #loudrare #patient #wiedu #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten #selteneerkrankung #raredisease #patientengagement #patientcentricity
📣 Burak @buddy.collins_ ist seit der Geburt an 📣 Burak @buddy.collins_ ist seit der Geburt an Mukoviszidose, Lukas @leihberg an Hämophilie erkrankt. Krankenhaus, Schule, Familie – wie die beiden ihre Krankheiten in der Kindheit wahrnahmen und wie sie lernten, damit umzugehen. 📺 Das ganze Video gibt es auf unserem YouTube Channel. 📲 liked, 💬 kommentiert und teilt diesen Beitrag, damit wir gemeinsam wachsen werden. 🧡 #loudrare #patient #wiedu #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten #selteneerkrankung #raredisease #patientengagement #patientcentricity
📣 Heute ist der internationale LHON 👁Awarene 📣 Heute ist der internationale LHON 👁Awareness Day. Wisst ihr was LHON ist? Informiert euch bei @durchblicke und @lhon_deutschland.ev 📲 liked, 💬 kommentiert und teilt diesen Beitrag, damit wir gemeinsam wachsen werden. 🧡 #loudrare #lhon #awareness #rare #wiedu #selteneerkrankungen
🩺 Eine frühe Diagnose zu bekommen, hört sich 🩺 Eine frühe Diagnose zu bekommen, hört sich lapidar an, ist jedoch für Betroffene seltener Erkrankungen essentiell. Das passiert allerdings viel zu selten. Oft warten Betroffene jahrelang auf die richtige Diagnose, sehen viele Ärzte:innen 🏥, nehmen hunderte Kilometer 🚅 auf sich, bringen viel Zeit ⏱ auf und von der Geduld gar nicht erst zu sprechen. Dabei sind die Vorteile klar zu erkennen. Es braucht Aufklärung. 📣 Make some noise. Graphic Recording by @flairflixt 📲 liked, 💬 kommentiert und teilt diesen Beitrag, damit wir gemeinsam wachsen werden. 🧡 #loudrare #patient #wiedu #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten #selteneerkrankung #raredisease #patientengagement #patientcentricity

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Everything you need for your Patient Engagement and Advocacy Work

There are a lot of different challenges to becoming a patient centric organisation. In our shop, you’ll find everything you need for your work...

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Insights. How-to. Best Practice. Dos & Don’ts.

Here you can find articles and papers on patient engagement and rare diseases — our favourite topics. Enjoy reading them ..!

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