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Agentur für Patient Engagement

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Power to the patient! Wir kämpfen für die Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

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Ein spannendes Wochenende liegt hinter uns. Wir du Ein spannendes Wochenende liegt hinter uns. Wir durften einen Patiententag für Betroffene der Kälteagglutininkrankheit (CAD) moderieren. Genauer gesagt, wollten wir wissen, ob sich die Betroffenen dieser sehr seltenen Krankheit vernetzen möchten. Alle Betroffene haben das bejaht und wir konnten den Grundstein für die Vernetzung legen. Viele Betroffenen kennen keinen anderen CAD Erkrankten und fühlen sich alleine. Zum ersten Mal konnten sich mehr als 15 Betroffene (digital) in die Augen schauen. Auch hatten wir tolle Vorträge von Ärzt:innen. Wir können es kaum erwarten weiterzumachen. Ganz nach dem Motto: LOUDRARE #loudrare #cad #rare #raredisease #patientengagement #patient #powertothepatients #selteneerkankungen #seltenekrankheiten #patientcentricity #makesomenoise #partnerseitz #thefutureispatient
SCD Videodreh Dieses Mal stand Düsseldorf auf dem SCD Videodreh Dieses Mal stand Düsseldorf auf dem Plan und wir interviewten Ipek vom @ist_e.v.20. Das war spannend! Danke an Ipek und das tolle Team von Pionierfilm! #loudrare #rare #patientengagement #patient #powertothepatients #selteneerkrankungen #raredisease #seltenekrankheiten #patientcentricity #makesomenoise #partnerseitz #thefutureispatient
Auszug der CONTEXT PATIENT CONFERENCE – young & Auszug der CONTEXT PATIENT CONFERENCE – young & rare vom 10.03.2022. Bei der CPC 2022 haben junge Betroffene mit einer seltenen Erkrankung ihre speziellen Herausforderungen und Bedürfnisse mit Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisation, Medizin und Pharmaindustrie diskutiert. Dabei ging es um die individuellen Geschichten, die Anforderungen der Generationen Y, Z und Alpha an Ärzt:innen, Gesundheitssystem und Patienten-Communities sowie die Rolle, die die Pharmaindustrie innerhalb der Versorgung spielen kann und soll. Die Gäste im Studio beantworteten Fragen, zeigten bestehende Unterstützungsangebote auf und diskutieren Möglichkeiten, wie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessert werden kann. Die CPC ist eine Initiative von PARTNERSEITZ, 100% der Einnahmen werden an Patientenorganisationen gespendet. #loudrare #rare #patientengagement #patient #powertothepatients #selteneerkrankungen #raredisease #seltenekrankheiten #patientcentricity #makesomenoise #partnerseitz #thefutureispatient
Schilddrüsenkrebs, OP, Bestrahlung, Gedanken an d Schilddrüsenkrebs, OP, Bestrahlung, Gedanken an die eigene Beerdigung mit 19 Jahren – „Hypopara“ lautet schließlich die Diagnose. Wie Fabienne ihre Abi-Zeit erlebte – und warum sie sich von Anfang an mehr Informationen über Hypoparathyreoidismus gewünscht hätte. #loudrare #rare #patientengagement #patient #powertothepatients #selteneerkrankungen #raredisease #seltenekrankheiten #patientcentricity #makesomenoise #partnerseitz #thefutureispatient
💥 NEW NAME ALERT 💥 LOUDRARE ist eine Commun 💥 NEW NAME ALERT 💥 LOUDRARE ist eine Community für Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige, deren Freunde und alle anderen, die sich für das Thema interessieren. Dabei geht es um die individuellen Geschichten, um den Austausch, das voneinander lernen – und darum, Mut zu machen. Die Stimmen von 4 Mio. Betroffenen, allein in Deutschland, müssen gehört werden, um die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig zu verbessern. Mehr Aufmerksamkeit, frühe Diagnose, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien, keine Stigmatisierung oder Diskriminierung. Damit das alles irgendwann ganz normal ist. LOUDRARE ist von Betroffenen, für jeden frei zugänglich, non-commercial, werbefrei und unabhängig. Zum LOUDRARE-Universum gehören unsere Kanäle auf YouTube, Instagram und Facebook sowie unsere jährliche LOUDRARE ONLINE FESTIVAL. LOUDRARE ist eine Initiative von PARTNERSEITZ (www.partnerseitz.de). Make some noise! 📢🗣 #loudrare #rare #patientengagement #patient #powertothepatients #selteneerkrankungen #raredisease #seltenekrankheiten #patientcentricity #makesomenoise #partnerseitz #thefutureispatient

Shop

Alles, was du für Patient Engagement und Advocacy-Arbeit brauchst.

There are many different challenges to become a patient centric organisation. In unserem Shop findest du alles, was du für deine Arbeit mit Patient:innen...

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Insights. How-to. Best Practice. Dos & Don’ts.

Hier gibt’s Artikel und Paper zu unseren Lieblingsthemen „Patient Engagement“ und „Seltene Erkrankungen“. Viel Spaß damit!

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