#wiedu war vielleicht eine der besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen bisher. In 2 Monaten hat 40 Mio. mal jemand unsere Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“ Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Dafür, dass selten irgendwann ganz normal ist.

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2023 haben 9 Betroffene und 4 Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisationen, Medizin und Pharma über Disease Awareness und die Rolle von Social Media und guten Kampagnen gesprochen. Die Ergebnisse gibt’s hier.

Wir haben 238 Angehörige von Menschen mit 37 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus unserem Netzwerk befragt. Ziel war es die Situation der Angehörigen besser zu verstehen und die psychischen, physischen und sozialen Auswirkungen sichtbar zu machen. Die Ergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten speziell für Angehörige.

Darüber haben sechs Betroffene bei der CONTEXT PATIENT CONFERENCE (CPC) 2022 mit Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisation, Medizin und Pharmaindustrie diskutiert. Das sind die Ergebnisse.

Mit wachsender Patientenorientierung steigt auch der Bedarf an geeigneten Formaten für die langfristige und strukturierte Zusammenarbeit mit Patient:innen & Angehörigen, um gemeinsam bedarfsgerechte Services zu entwickeln. Hier deshalb unsere Top 10, worauf es dabei ankommt.

Zusammen mit anderen Menschen haben wir in der Pharma Relations was zur Zukunft von Patient Support Programmes erzählt. Wir würden es ja gut finden, wenn PSPs allen Patienten einer bestimmten Indikation, unabhängig von ihrer Therapie, zugänglich gemacht werden.

Talina ist eine lebensfrohe junge Frau Ende 30. Sie arbeitet in der Suchthilfe, hat vor kurzem geheiratet, mag Konzerte und wünscht sich eine eigene Familie. Außerdem hat Talina lymphomatoide Papulose, ein seltenes, die Haut betreffendes gutartiges T-Zell-Pseudolymphom. Und das ist ihre Geschichte.

Wie funktioniert erfolgreiche Patienteneinbindung, was sind sinnvolle Einsatzmöglichkeiten entlang des PLC und wie können sich Unternehmen dem Thema nähern ? Wer diesbezüglich noch am Anfang steht und einen Überblick sucht, sollte hier mal dringend reinschauen.

Gemeinsam mit Ipsen und der europäischen Patientenorganisation Dystonia Europe haben wir die Patient Journey von Lilly, einer Europäerin mit zervikaler Dystonie entwickelt.

Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor besonderen Herausforderungen und die pharmazeutische Industrie hat die Möglichkeit, eine aktive Rolle bei der Versorgung von Betroffenen zu übernehmen. Wer, wie, was – das steht im Artikel.

Nur durch die Einbindung von Patient:innen und die gemeinsame Entwicklung von Programmen, können bedarfsgerechte und relevante Services entwickelt werden. PUNKT. Ein PSP ist dann gut, wenn es von Betroffenen und Organisationen empfohlen wird. Wie man das macht, könnt ihr hier lesen.