Dies wird durch die steigenden Neuzulassungen von Orphan Drugs, dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie durch die Benennung von Versorgungsmodellen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen als Förderschwerpunkt des G-BA-Innovationsfonds deutlich.

Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen erfordert besonderes Engagement aller beteiligten Akteure. Das gilt auch für die Industrie. Sie leistet im Bereich der Seltenen Erkrankungen weitaus mehr als die klassischen Aufgaben wie die Erforschung und Bereitstellung von Therapien. Wo die Ansatzpunkte liegen, lässt sich sehr gut an einer klassischen Patientenkarriere verdeutlichen. Betroffene müssen auf der jahrelangen Suche nach einer Diagnose fast immer unzählige Arztbesuche und Untersuchungen auf sich nehmen. Symptome werden nicht erkannt, gesicherte Diagnoseverfahren und Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung auf Seiten der Ärzte fehlen. Wird eine Diagnose gestellt und ist eine passende Therapie verfügbar stehen Ärzte und Patienten vor einer Vielzahl organisatorischer Fragestellungen. Dazu kommen häufig starke Nebenwirkungen, die die Therapie erschweren und letztendlich zum Abbruch führen können. Möglichkeiten, um Diagnose und Therapie zu verbessern, ergeben sich also in den Bereichen Disease Awareness, Support von Medizinern bei Diagnose und The-rapieeinleitung sowie im Angebot thera-piebegleitender Services.

Warum ist Disease Awareness wichtig? Patienten können jederzeit bei allen Angehörigen verschiedener Facharztgruppen und Hausärzten auftreten. Kenntnisse und Wissen zu speziellen Erkrankungen sind aufgrund der Seltenheit und Komplexität häufig nicht vorhanden. Die Industrie kann Ärzte wie auch nichtärztliches Personal zu speziellen Krankheitsbildern aufklären. Inhalte sind typische Symptome, Patientenbilder, Abgrenzung zu häufigeren Krankheiten, sowie Diagnosemöglichkeiten bei Verdacht.

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