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Wir finden, dass nur durch die obligatorische Einbindung von Patienten und die gute Zusammenarbeit von Betroffenen, Selbsthilfe, Medizin, Industrie und anderen Akteuren im Gesundheitswesen die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessert werden kann. Deshalb teilen wir unser Wissen gerne, damit das zukünftig ganz normal ist. 

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