Wir kämpfen für die Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Mehr Aufmerksamkeit, frühe Diagnose, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien, keine Stigmatisierung oder Diskriminierung. Dazu sprechen wir mit Patient:innen und Angehörigen, um von dem Wissen zu lernen und die individuellen Herausforderungen sowie Bedürfnisse zu verstehen. So können wir Ansatzpunkte zur Versorgungsverbesserung identifizieren, relevante Unterstützungsangebote entwickeln und Probleme lösen, die Betroffene im Umgang mit einer Erkrankung haben – in Co-Creation mit Patient:innen, Selbsthilfe, Medizin, Industrie und anderen Akteuren im Gesundheitswesen. Das ist, was wir machen.