Die CPC ist Treffpunkt für die Patient Partnership-Community. Gemeinsam mit Betroffenen, Patientenorganisationen sowie Expert:innen aus Medizin, Unternehmen, Startups und Politik sprechen wir über aktuelle Trends, zeigen Good Practice Beispiele und schauen, wie wir die Patienten-Beteiligung zukünftig verbessern können.
LINE-UP
Tag 1 / Dienstag, 19. Mai
Ab 10.00 Uhr / Ankommen
11.00 Uhr / Hello
11.15 Uhr / Good Practice 1 / aMStart + Arbeiten mit Krebs + CHRONISCH GLÜCKLICH
Jasmin Mir, Gründerin & Geschäftsführerin aMStart gUG
Rebecka Heinz, Gründerin #einevonacht, Arbeiten mit & nach Krebs
Eva Maria Tappe, Gründerin CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.
Nadine Reiche, Aktivistin für unsichtbare Erkrankungen, CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.
12.30 Uhr / Panel Patient Centric Medicine + Shared Decision Making
Serap Tari, Projektleitung BAYERN GOES SDM, Bayerisches Zentrum für Krebsforschung (BZKF)
Pajtesa Trojahn, Pflegerische Leitung Poliklinik Neurologie, Universitätsklinikum Essen
Susanne Brech, Fachärztin und Botschafterin der Fachgesellschaft für Anästhesie und Intensivmedizin, Doktorandin, Beirätin, Science Communication, Global Health, Rare Diseases
Carsten Witte, Psychoonkologe (DKG), Gründer Jung und Krebs e.V.
13.45 Uhr / Panel Patienteneinbindung und Kooperationen
in der Lehre
Serap Tari, Projektleitung BAYERN GOES SDM, Bayerisches Zentrum für Krebsforschung (BZKF)
Pajtesa Trojahn, Pflegerische Leitung Poliklinik Neurologie, Universitätsklinikum Essen
Susanne Brech, Fachärztin und Botschafterin der Fachgesellschaft für Anästhesie und Intensivmedizin, Doktorandin, Beirätin, Science Communication, Global Health, Rare Diseases
Carsten Witte, Psychoonkologe (DKG), Gründer Jung und Krebs e.V.
15.00 Uhr / Good Practice 2 / Origo ADHS App (Takeda)
+ Hypopara Community (Ascendis)
Dr. Elke Radermacher, Patient Advocacy Lead, Takeda
Sofia El Mestary, Patient Advocate ADHS
Anne Kathrin Simon, Senior Manager Patient Engagement, Ascendis
Lucia Auer, Hypoparathyreoidismus, Redaktionsteam Hypopara Community
16.15 Uhr / Panel Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung
Prof. Katja Schenke-Layland, Vice-President Research, Innovation & Transfer, Director, University Professor and CEO
Nadine Z. Großmann, Rare Disease Patient Advocate, FOP e.V., LOUDRARE e.V., IFOPA, ERN BOND ePAG Representative, Ph.D. Candidate
Dr. Franziska Krause, Alliance4Rare @ Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Clarissa Goertz, Patient Partnership Lead Neuroscience & Rare Diseases, Roche
17.00 Uhr / Closing
Pizza, Cola, Fritz Traube, Bier, Tanzi Tanzi
Tag 2 / Mittwoch, 20. Mai
Ab 9.00 Uhr / Ankommen
10.00 Uhr / Talk Inklusion
Hannah Hübecker, Advocate Friedreich-Ataxie, Aktivistin für Klimagerechtigkeit und Inklusion
Marcel Friederich, Keynote Speaker, Journalist & Initiator des MUTMACHER-Wegs
Svenja Gluth, lebt mit Spinaler Muskelatrophie, Speakerin, Content Creatorin und Podcasterin (angefragt)
TBD
11.15 Uhr / Good Practice 3 / Handbook Patient Partnership (CPC-Initiative 2025) + Kampagne Diagnose und was jetzt?! (Kooperation mit den Zentren fur SE)
Dr. Katharina Schubert, Ärztliche Leitung & Lotsin,
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
Carsten Witte, Psychoonkologe (DKG), Gründer Jung und Krebs e.V.
Eva Maria Tappe, Gründerin CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.
Eric Seitz, PARTNERSEITZ
12.30 Uhr / Panel Empowerment / Advocacy
Nanée Emmerich, CMN-Aktivistin, Speakerin, Moderatorin, Trainerin, Podcasterin
Nadja Will, Patient Advocate, Expertin für Krebskommunikation & Brustgesundheit, Gründerin des th!nk pink clubs® e.V.
Alexander Heise, Content Creator and Patient Expert für Hämophilie
Kathi Korn, Speakerin für Sichtbarkeit chronischer Erkrankungen, Autorin “Auf Mutkurs mit Diabetes”, Deutsche Meisterin Para-Tischtennis
13.45 Uhr / Panel Patientenbeteiligung in Gesundheitswesen + Politik
Erich Irlstorfer, ehem. MdB
Michael Wirtz, Adipositas Hilfe Deutschland e.V., Diabetes Hilfe Nord e.V.
Bernd Rosenbichler, Rare Disease Advocate, Alström e.V., brave2change,
Patient Advocacy Director, AOP
TBD
15.00 Uhr / Good Practice 4 / Patient Engagement Approach MSD + Initiative CIDP verbindet (argenx)
Xenia von Maltzan, Associate Director Patient Engagement & Health Alliances, MSD
Frank Denecke, Kehlkopf-Krebs, Psychoonkologe, SHG Kopf- und Halstumore Bremen
Dr. Désirée Gneißl, Medical Affairs Rare Diseases, argenx
Alexandra Kessmeyer, 2. Vorsitzende GBS/CIDP Selbsthilfe NRW. e.V., Selbsthilfe-Aktivistin
15.45 Uhr / Closing
Goodbye + Cola, Fritz Traube, Bier
KOMM RUM!
Vor Ort teilnehmen
Für Betroffene und Community-Vertreter:innen ist die Teilnahme kostenfrei. Für Professionals aus Unternehmen und Agenturen kostet das Live-Ticket (2 Tage) 500 € zzgl. MwSt.
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Die Anmeldung zum Live-Stream ist kostenfrei – unabhängig davon, ob ihr Betroffene, Community-Vertreter:innen oder Professionals aus Unternehmen und Agenturen seid.
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