Das ist einer der klassischen Fehler, wenn Unternehmen mit der Patientenarbeit anfangen – zu viel zu wollen: „Lass mal ein Adboard mit Betroffenen machen und dazu noch Mediziner:innen, Angehörige und 10 Leute von Unternehmen einladen.“

Aktuell arbeiten so viele Betroffene als Content Creator in Projekten mit Pharmaunternehmen zusammen wie noch nie zuvor. Grund genug, ein paar Fragen, die wir immer wieder dazu gestellt bekommen, hier in einem Good-Practice-Artikel zu veröffentlichen.

Die allerbeste Jutta Mutschler von der Pharma Relations hat einen Artikel über die CPC25 geschrieben und Eric u.a. auch noch gefragt, welche Forderungen ich im Kontext von Patienteneinbindung an die neue Gesundheitsministerin adressieren würde…. Well …

Sich als Agentur oder Marketingabteilung was auszudenken und zu entscheiden, wie die Patientenkommunikation am besten sein soll, ohne jemals mit den Betroffenen gesprochen zu haben, funktioniert im Rare-Kontext noch weniger als sonst. Wie’s besser geht, könnt ihr hier lesen.

#wiedu war vielleicht eine der besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen bisher. In 2 Monaten hat 40 Mio. mal jemand unsere Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“ Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Dafür, dass selten irgendwann ganz normal ist.

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2023 haben 9 Betroffene und 4 Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisationen, Medizin und Pharma über Disease Awareness und die Rolle von Social Media und guten Kampagnen gesprochen. Die Ergebnisse gibt’s hier.

Wir haben 238 Angehörige von Menschen mit 37 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus unserem Netzwerk befragt. Ziel war es die Situation der Angehörigen besser zu verstehen und die psychischen, physischen und sozialen Auswirkungen sichtbar zu machen. Die Ergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten speziell für Angehörige.

Darüber haben sechs Betroffene bei der CONTEXT PATIENT CONFERENCE (CPC) 2022 mit Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisation, Medizin und Pharmaindustrie diskutiert. Das sind die Ergebnisse.

Gemeinsam mit Ipsen und der europäischen Patientenorganisation Dystonia Europe haben wir die Patient Journey von Lilly, einer Europäerin mit zervikaler Dystonie entwickelt.