Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen #wiedu 2023

#wiedu war vielleicht eine der besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen bisher. In 2 Monaten hat 40 Mio. mal jemand unsere Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“ Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Dafür, dass selten irgendwann ganz normal ist.

Mehr Awareness für seltene Erkrankungen schaffen!

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2023 haben 9 Betroffene und 4 Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisationen, Medizin und Pharma über Disease Awareness und die Rolle von Social Media und guten Kampagnen gesprochen. Die Ergebnisse gibt’s hier.

IPSEN Report – Seltene Erkrankungen und ihre Folgen für Angehörige

Wir haben 238 Angehörige von Menschen mit 37 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus unserem Netzwerk befragt. Ziel war es die Situation der Angehörigen besser zu verstehen und die psychischen, physischen und sozialen Auswirkungen sichtbar zu machen. Die Ergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten speziell für Angehörige.

Handbook: Good Patient Co-Creation

Mit wachsender Patientenorientierung steigt auch der Bedarf an geeigneten Formaten für die langfristige und strukturierte Zusammenarbeit mit Patient:innen & Angehörigen, um gemeinsam bedarfsgerechte Services zu entwickeln. Hier deshalb unsere Top 10, worauf es dabei ankommt.

Interview: Bedeutung von Patientenprogrammen

Zusammen mit anderen Menschen haben wir in der Pharma Relations was zur Zukunft von Patient Support Programmes erzählt. Wir würden es ja gut finden, wenn PSPs allen Patienten einer bestimmten Indikation, unabhängig von ihrer Therapie, zugänglich gemacht werden.

Story: Hi, ich bin Talina und habe lymphomatoide Papulose

Talina ist eine lebensfrohe junge Frau Ende 30. Sie arbeitet in der Suchthilfe, hat vor kurzem geheiratet, mag Konzerte und wünscht sich eine eigene Familie. Außerdem hat Talina lymphomatoide Papulose, ein seltenes, die Haut betreffendes gutartiges T-Zell-Pseudolymphom. Und das ist ihre Geschichte.

Paper: Successful Patient Engagement anyone?

Wie funktioniert erfolgreiche Patienteneinbindung, was sind sinnvolle Einsatzmöglichkeiten entlang des PLC und wie können sich Unternehmen dem Thema nähern ? Wer diesbezüglich noch am Anfang steht und einen Überblick sucht, sollte hier mal dringend reinschauen.