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#wiedu war vielleicht eine der besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen bisher. In 2 Monaten hat 40 Mio. mal jemand unsere Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“ Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Dafür, dass selten irgendwann ganz normal ist.

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2023 haben 9 Betroffene und 4 Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisationen, Medizin und Pharma über Disease Awareness und die Rolle von Social Media und guten Kampagnen gesprochen. Die Ergebnisse gibt’s hier.

Wir haben 238 Angehörige von Menschen mit 37 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus unserem Netzwerk befragt. Ziel war es die Situation der Angehörigen besser zu verstehen und die psychischen, physischen und sozialen Auswirkungen sichtbar zu machen. Die Ergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten speziell für Angehörige.

All Eyes on Awareness for Rare – Was eine seltene Erkrankung ist, wie gesteigerte Awareness die Situation von Betroffenen verbessern kann und wie Social Media und gute Awareness-Kampagnen helfen können, das Thema in der Gesellschaft größer zu machen.

All Eyes on Awareness for Rare – Warum Influencer:innen eine wichtige Rolle spielen, wenn es um Disease Awareness geht, und wie Kooperationen und Co-Creation im Optimalfall ablaufen sollten.

Die Awareness-Kampagne #wiedu. Wie alles angefangen hat, das Konzept und die Entwicklung der Kampagne, wie die Beteiligten die Kampagne sehen und wie es jetzt weitergeht.

Hier geht’s um junge Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung aufzuwachsen, wie lange und schmerzhaft die Diagnosesuche sein kann, wie man mit Vorurteilen umgeht, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist oder wie man Gleichgesinnte findet und sogar selbst zum Vorbild werden kann.

Hier geht’s um junge Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung aufzuwachsen, wie lange und schmerzhaft die Diagnosesuche sein kann, wie man mit Vorurteilen umgeht, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist oder wie man Gleichgesinnte findet und sogar selbst zum Vorbild werden kann.

Hier geht’s um junge Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung aufzuwachsen, wie lange und schmerzhaft die Diagnosesuche sein kann, wie man mit Vorurteilen umgeht, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist oder wie man Gleichgesinnte findet und sogar selbst zum Vorbild werden kann.