Friends

DANKE, DANKE, DANKE, an alle Institutionen, Organisationen, Unternehmen und Partner, mit denen wir daran arbeiten dürfen, dass selten irgendwann ganz normal ist.

POSTER #2 LET’S GO DIGITAL!

All Eyes on Awareness for Rare – Warum Influencer:innen eine wichtige Rolle spielen, wenn es um Disease Awareness geht, und wie Kooperationen und Co-Creation im Optimalfall ablaufen sollten.

Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen #wiedu 2023

#wiedu war vielleicht eine der besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen bisher. In 2 Monaten hat 40 Mio. mal jemand unsere Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“ Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Dafür, dass selten irgendwann ganz normal ist.

Mehr Awareness für seltene Erkrankungen schaffen!

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2023 haben 9 Betroffene und 4 Expert:innen aus den Bereichen Patientenorganisationen, Medizin und Pharma über Disease Awareness und die Rolle von Social Media und guten Kampagnen gesprochen. Die Ergebnisse gibt’s hier.

IPSEN Report – Seltene Erkrankungen und ihre Folgen für Angehörige

Wir haben 238 Angehörige von Menschen mit 37 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus unserem Netzwerk befragt. Ziel war es die Situation der Angehörigen besser zu verstehen und die psychischen, physischen und sozialen Auswirkungen sichtbar zu machen. Die Ergebnisse dienen als Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten speziell für Angehörige.